【智障悲歌】女兒因基因突變患罕見病 母親嘆是天意堅持不離不棄

更新時間 (HKT): 2019.05.10 00:02
愛女因患罕見病而智障,母親詹太認為是天意,不會因此怨任何人,但卻難禁傷感。(溫瑞麟攝)

詹太指慧欣五至六個月大之前已有抽筋情況,但她與丈夫均未有察覺,「當時我唔識睇抽筋,唔知點解會咁。」笑言當時以為得罪神明,更帶女兒到黃大仙拜神,直至女兒就醫並入院接受腦掃描檢查後,才得知她罹患罕見疾病結節性硬化症(Tuberous sclerosis complex;簡稱 TSC)。

TSC屬罕見的多系統疾病,嚴重者會影響腦、腎、心臟、肺及其他器官,由遺傳性細胞自發變異引起,症狀包括癲癇、智能障礙、發育遲緩、精神及行為問題。有研究指,現時全港逾700萬人中約有200名TSC患者,他們的皮膚、器官、神經系統甚至內臟均滿佈腫瘤,隨時有生命危險。慧欣現時全身各部位均長滿纖維瘤,包括臉部、四肢甚至腳趾及腎臟等,詹太指她早上起床時偶然會因腫瘤爆開導致滿臉流血,「腎臟嗰啲瘤,一爆就好易死。」

詹太現時每日都帶着慧欣外出,經常有路人投以奇異目光。她指女兒年幼時相當活躍,經常到處亂跑,最初會避免向街坊提及女兒「弱智」,只形容她的智力有問題,「初時真係好難接受,希望佢會好返,但佢一路大,慢慢知道個女已經係咁,我都要接受現實。」她指當年慧欣入學時曾選錯學校,「嗰時好多家長都好介意仔女入讀嚴重弱智學校,慧欣當時做智力測試啱啱好砸界,喺中度同嚴重之間。」當時她參考其他家長意見後,讓女兒入讀中度弱智學校,後來才發現嚴重弱智學校有較多職員照顧慧欣,才將她轉校,她解釋:「我冇咩望,只求個囡快快樂樂。」至於是嚴重弱智抑或中度弱智,她坦言不再重要。

詹太笑言早已不介意他人目光,「我帶得佢嚟(呢個世界),我係應該照顧佢。」她認為女兒患病是上天安排,身為父母,再辛苦也不會放下女兒;不過面對自己已65歲,年紀漸長,難免為女兒的將來擔憂,恐怕死後女兒便成了孤兒,「如果我可以照顧佢一世,咁係我個女嘅福氣。」

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