【肌萎少年猝死】 疾病罕見患病率5000分之一 較常人易骨折須長期貼身照顧

更新時間 (HKT): 2020.09.09 19:36
腦神經科專科醫生盧文偉。
(蘋果日報)

14歲肌肉萎縮症少年康仔猝死悲劇,引起社會關注有關問題。腦神經科專科醫生盧文偉表示,杜興氏肌肉營養不良症(DMD) 是罕見疾病,約5000分之一的男性患上,女性相對較少,相信與遺傳有關。

盧表示,兒童於1至6歲階段會出現輕微病徵,例如走路不穩、未能蹲下再站立,以及大腿不能伸直等。當病患愈來愈嚴重時,他們可能需要依靠輪椅,由於骨質密度較低,最易跌倒,較平常人易骨折。

他又說,三分一病患者可能有智力、學習能力及專注力上問題。以康仔個案來看,母親家族有隔代遺傳基因,估計有可能是來自外公,染色體傳到康仔母親,由於未有病發,她結婚生育時,一半機會遺傳到兒子身上。

香港肌健協會社工蘇姑娘表示,過往肌肉萎縮症患者因出現併發症致死,在夢中猝死非常罕見,病患者需要家人貼身照顧,家人長年照顧不容易,面對愛子離世,家屬情緒亦大受困擾,協會亦會為家屬轉介至其他情緒支援機構。

根據醫管局數據,香港約有1.1萬人患神經肌肉疾病,當中九成是成年患者,以往每年新症約400至500宗,但近五年每年約700至800宗。

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