【娛樂人物】為母則強 對抗歧視 
鍾麗淇陪基因病女兒 勇闖生命難關

更新時間 (HKT): 2021.03.02 02:00

現年44歲的鍾麗淇淡出娛圈後轉行教瑜伽,2010年與混血男友Nardone Ruggero結婚,同年底誕下長女Isabella,可是當囡囡半歲時,發現患上罕見基因病——四號染色體缺損綜合症,醫生當時更指她活不過兩歲。現在Isabella已經10歲,去年更克服脊柱側彎可走路,抗病背後,全靠鍾麗淇整家人的愛與支持。

身為兩女之母的鍾麗淇,去年為大女Isabella慶祝10歲生日,抱着女兒開心起舞。鍾麗淇暱稱Isabella做「家姐」,她指女兒六個月大時突然持續抽筋及發燒,抽血檢查才發現是患了四號染色體缺損綜合症,她形容照顧女兒的感覺似打仗,因為政府治療每月得一次,她又要找私家醫生,還要為治療費煩惱,高峯期每月花費近五萬元。

鍾麗淇說︰「醫院姑娘成日話我:『畀囡囡唞吓!』佢成日瞓喺度,本身已經唔夠力,我驚佢更差,所以成日反轉佢,用尿片叠高幫佢練頭部力量。」其間她曾自責是否做得不好令囡囡生病︰「後來知道呢個病好似中六合彩,通常基因病唔係遺傳,所以原諒自己。」在父母悉心照顧下,Isabella捱過多次生命難關:「羊癇症五年冇抽筋,先可以慢慢停藥,但未去到呢個階段。」

姊妹相處好Sweet

努力活下去的Isabella,去年更克服脊柱側彎,在家人扶持下可以慢慢走路,雖然仍未能用言語溝通,但可以學手語代替,不過她也知道自己跟其他小朋友不同,鍾麗淇說︰「見到佢嘅眼神,我會多啲陪佢,我感受到佢好嬲。」Isabella滿五歲時,鍾麗淇的細女Michela出世,兩姊妹慢慢學相處︰「我唔會教細妹特別照顧家姐,細妹歲幾時,好奇擒上去睇家姐部iPad,家姐會用手推細妹。呢個都開心㗎,因為佢識保護自己嘅嘢,𠵱家兩個變得好sweet。」

很多人都讚她為母則強,但鍾麗淇卻認為是愛行先︰「人面對挑戰會進步,分享我同家姐經歷,呢樣嘢令我變強,我相信如果愛行先,一定做得到,有邊個唔辛苦!」她覺得太多人對特殊兒童有誤解,才藉着分享希望幫助這些小朋友融入社會︰「我先問過老公,因為佢注重私隱,我講唔係想人可憐,係想令人認識呢個病,佢話OK。」Isabella成長路上屢遭歧視,鍾麗淇曾難過激動爆喊:「Isabella要用支架行路,啲人望嚟望去我唔覺得係壞事,因為人會好奇,但試過有一個好close嘅人,講啲好難聽說話,跟住我去廁所爆喊!試過同家姐喺餐廳食緊嘢,有人用奇異目光望,我咪望返佢,我覺得家長要做好自己,唔好戴有色眼鏡睇自己小朋友。」

媽咪係生命導師

鍾麗淇於女兒確診後,再承受喪母之痛:「媽咪乳癌醫好後再患霍金個病(漸凍人症)過世,佢係我生命上好大嘅導師,媽咪會反轉安慰返我,我哋攬住喊,佢教識我點樣面對病,令到生命進步。」居安思危的鍾麗淇早已立好遺囑,若她與老公有意外,就交由她的哥哥照顧Isabella。

撰文:余燕儀

場地提供:Da Filippo Trattoria @ Harbour City

服裝提供:Sweaty Betty

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