女兒篇丨鍾麗淇心痛患罕見病愛女受歧視 匿廁所爆喊:我想畀囡囡機會

更新時間 (HKT): 2021.03.02 00:30

香港人的金曲《獅子山下》,其中有句歌詞「人生中有驚喜,難免亦常有淚」,44歲鍾麗淇的人生如歌!

事業路上,1995年參加多倫多華裔小姐競選入行,拍過《刑事偵緝檔案III》、《鑑證實錄》、《天涯俠醫》等劇,在無綫9年未做過女主角,淡出娛圈後轉行做瑜伽導師。

感情路上,1997年與梁榮忠相戀,2005年男友被爆與朱慧敏車震,8年情付之一炬。分手後,遇上一生最愛的混血男友Nardone Ruggero,2010年結婚。

家庭路上,胞兄因急性肌肉萎縮症病逝,終年19歲!母親乳癌康復後,卻死於肌肉萎縮症!長女Isabella半歲大時發現患上罕見基因病——四號染色體缺損綜合症,醫生曾指活不過2歲!

「小朋友出現問題,第一件事係諗自己有冇做錯咗?」鍾麗淇說。這天她接受《蘋果》專訪,細訴由懷孕至女兒現10歲的心路歷程。

出世唔夠5磅

有陽光笑容的鍾麗淇是兩女之母,曾被醫生指可能活不過2歲的大女Isabella,去年慶祝10歲生日,鍾麗淇抱着女兒開心起舞。Isabella在半歲大時發現患上罕見基因病,手腳軟弱無力,不能自行走路和自理、發展遲緩。她暱稱Isabella做「家姐」,回想當年十月懷胎,「陀緊時一直都好暢順,最後幾個禮拜長得慢啲,醫生話唔知點解會咁,其實一直諗住順產,但安全起見開刀。」

第一眼見到Isabella,鍾麗淇依然記得那刻的心情:「『 Wow , 好得意呀!』佢出世眼好大,佢好細粒,唔夠5磅。」囡囡出世時,完全不知道她有病,但後來問題卻陸續出現,「佢食嘢食得好慢,好似有啲問題,因為佢食得唔好,成日嘔奶,我覺得好辛苦、好唔開心、好驚,我同自己講,我係咪荷爾蒙不平衡?產後抑鬱?直至佢抽筋,先知有呢個病。」

大部份過唔到兩歲

Isabella在6個月大,出現了第一次抽筋,鍾麗淇還以為是剛打完免疫針的反應,「預咗小朋友會發燒,仲估係發燒抽筋,但佢抽咗成個鐘頭,跟住去醫院,住咗一兩晚,出院仲係發燒,帶佢睇兒科醫生,喺診所再抽筋,再入返醫院,住咗差不多一個月。」最後抽血檢查基因,才發現Isabella患了四號染色體缺損綜合症,「基因科話呢個病好罕有,話囡囡心有事,情況唔係十分之好,大部份過唔到2歲!嗰剎那我冇唔開心,心態係終於有方向,知道佢點解會食得唔好,點解會胃酸倒流,點解會尿道發炎。」

跟着那段日子,鍾麗淇忙着照顧囡囡,感覺似打仗,因為政府治療每月得一次,她又要找私家醫生,還要為治療費煩惱,高峯期每月差不多近5萬元,「我想畀囡囡機會,希望去到更好方向,我唔係逃避,但發覺自己唔開心時,我唔想抱住阿囡唔開心,因為我知佢會感覺到,所以嗰段時間盡量諗好,盡量幫佢做治療。記得喺醫院,姑娘成日話我:『畀囡囡唞吓!』因為佢成日瞓喺度,佢本身已經唔夠力,我驚佢仲更加差,所以成日反轉佢,用尿片叠高幫佢練頭部力量,公立醫院大房得一個電視機,播卡通時我抱住佢,要佢趴住睇。我想盡量為佢好,姑娘笑住同我講畀佢休息。」

問自己有冇做錯

直至囡囡過了2歲的難關,放鬆下來的她,不開心的感覺洶湧而至,「感受到呢2年嘅傷口喺邊,老公見到我唔開心,叫我教番瑜伽,做番自己要做嘅嘢,幫助好大。」有些父母會自責,是否自己做得不好,才令子女生病,鍾麗淇就是其中之一,「當囡囡未確診前,有呢個諗法,我係咪食得唔夠呢?會怪自己點解餵唔到人奶呢?小朋友出現問題,第一件事係諗自己有冇做錯咗?當佢確診之後,知道呢個病好似中六合彩,通常基因病部份唔係遺傳,所以原諒自己。」

在父母的愛心照顧下,Isabella現在已經10歲了,捱過了一次又一次的生命難關,「因為羊癎症通常5年冇抽筋,先可以慢慢開始唔食藥,但佢未去到呢個階段,希望將來得。」Isabella除了要忍受抽筋的折磨,去年7月更患了盲腸炎,「佢表達唔到邊度痛,我哋喺度估,但我知佢真係好痛,面都青晒,我個女好忍得痛,之前腳指斷咗都冇喊只係O嘴,但呢次成個人冇神。發現盲腸炎即刻做手術,嗰排好辛苦,好似獅子喺你面前,企咗36個鐘好驚咁嘅感覺。」

連邊度痛都唔識表達

努力活下去的Isabella,去年更克服了脊柱側彎,在家人扶持下可以慢慢走路,然而,她仍未能用言語溝通!「佢未識講嘢,唔單止話痛,就算好難食,佢都講唔到,但我覺得語言唔係最重要,佢而家學緊手語,希望有一日佢表達到。」年紀小小的Isabella心靈脆弱,知道自己跟其他小朋友不同,「譬如見到佢嘅眼神,我會多啲陪佢,我感受到佢好嬲。」

Isabella滿5歲時,鍾麗淇的細女Michela出世,懷第二胎時會否擔心BB有病呢?「家姐確診後我哋抽晒血,知道唔係遺傳,我同老公講生第二個BB,如果佢有特殊需要,我會百分之百接受。我唔會教細妹要特別照顧家姐,佢可能同其他小朋友唔同,但佢永遠係你家姐。記得細妹歲幾時,家姐唔係好鍾意細妹,佢有自己iPad,細妹好奇擒上去睇,家姐用手推細妹,呢個都開心㗎,因為佢識保護自己嘅嘢,之前未試過。而家就好錫,佢同妹妹關係好好,真係好sweet。」

很多人都讚她為母則強,但她不覺得自己是特別堅強,「人呢,面對挑戰時係會進步,分享我同家姐(Isabella)經歷,呢樣嘢先係令到我強,我相信人如果係愛行先,一定做得到,有邊個唔辛苦呢,有邊個唔面對困難呢,有邊個冇唔開心呢!我點解要分享,希望畀大家認識呢個病,因為家姐出世嗰段時間,都冇乜點講關於家姐嘅嘢,直到差唔多3歲。」

唔係想人可憐

那段時間,她不想麻煩人,甚少跟朋友聯絡,「我唔係唔想分享Isabella情況,我冇原因特登上網講阿女有呢個病,直至2003年家姐開始讀Pre-Nursery,認識其他有特殊兒童嘅家長,先至發覺其實冇人鍾意講,因為冇人知乜叫特殊,見到小朋友坐輪椅,見到小朋友講唔到嘢,可能郁動好大聲,『好曳呀!』所以嗰時創辦自己機構(BEYOND兒童展能基金),畀多啲機會有特殊需要嘅小朋友融入社會,跟住我就去分享。記得我先問過老公:『其實你介唔介意我講家姐情況?』因為佢份人好注重私隱,我講嘅原因唔係想俾人可憐,係想畀人認識呢個病,佢話ok。」

身為特殊兒童的Isabella,成長路上屢被歧視,鍾麗淇曾難過到激動爆喊,「Isabella要用支架行路,見到啲人點樣望嚟望去,但我唔會覺得係一件壞事,因為人會好奇,但試過有一個好close嘅人,講啲好難聽說話,跟住我去廁所爆喊!我亦試過同家姐喺餐廳食緊嘢,有啲人會咁樣望(好奇目光),我咪望番佢:『Hello,呢個我個囡Isabella!』我覺得家長要做好自己,唔戴有色眼鏡睇自己小朋友,有啲人面對唔到或好難接受小朋友特殊,其實好辛苦。我唔想嘥咗我嘅生命,我唔想嘥咗我個女啲時間。」

母親是生命導師

鍾麗淇做好母親的角色,以正面態度面對囡囡的疾病,但作為女兒的她,在囡囡確診後,卻承受母親病逝的雙重打擊,「我媽咪有乳癌,但唔係因為cancer過身,佢醫咗之後,跟住佢係霍金個病(漸凍人症)過世,佢係我生命上好大嘅導師,我成日都唔明,點解媽咪要安慰番我,我哋攬住喊,佢教識我點樣面對病,令到生命進步,記得以前成日車佢去學校,佢上台分享堅強係點學返嚟,嗰段時間佢教我嘅嘢,我今時今日適用,所以好感謝佢。」

母親有乳癌病史,會否擔心自己是高危一族,可能比老公和囡囡早走呢?「舊年2020年真係好深刻,我有個好好嘅朋友細過我,佢乳癌過身,對我幾影響,其實好脆弱。而家嘅年紀點樣唔擔心呢?我會食維他命,飲食盡量健康,做人樂觀啲,記得媽咪講一句,『做人就算聽日乜嘢事,我都唔會後悔。』」她最擔心的,就是Isabella的將來,「前年同老公去旅行,我哋一齊坐飛機,我做咗遺囑,錢唔重要,如果我哋兩夫婦唔喺度,邊個照顧家姐呢?我寫得好清楚,就係我阿哥。老公覺得我好誇張,坐車(出意外)機會仲大過飛機,我話唔緊要,安心啲,做家長要咁諗。」

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