器官捐贈|23歲換心男初嚐做正常人滋味 想講多謝又怕在家屬傷口灑鹽

更新時間 (HKT): 2020.01.20 06:00

心臟是嬰兒最早成形的器官結構。生命的起源,是胎兒的心跳;盡頭,是靜止的脈搏。然而,跳動和停止之間,還會有許多高低起伏。范成榮(成成)患有嚴重先天性心漏症,短短十幾年,試過病發時心跳極為微弱,也體驗過一般年輕仔打球時雀躍的心跳。他早已習慣了心率的喜怒無常,只是沒想到心衰竭,會在17歲就找上門。

「父母可以選擇放棄我」

成成的父母是越南人,在難民營一見鍾情,很快就墮入愛河。兩人原本以香港作為中轉站,打算移居美國;他的到來,多少承載着雙親對新生活的期盼。不過,他一出世就被確診嚴重的心漏症。醫生判斷「這孩子大概連一程長途飛機也承受不了」,縱然不忍,還是對當時年紀尚輕的父母坦言:「你們可以把孩子留在香港,人道支援組織會盡最大的努力照顧他。」

「我變成了傷殘人士」

中五開學那天,成成走了兩層樓梯開始氣喘不已,「平時背着書包走五六層,也沒問題。」最終確診心衰竭,半年後體力不支,開始休學。情況持續惡化,沒多久他已經須要24小時借助氧氣瓶幫助呼吸。這次,放棄與否,由不得他。

心臟負責血液循環,為各個器官提供養份。左心室將含氧血泵去全身,右心室將缺氧血送回肺部充氧。衰弱的心臟,使他的血液含氧量長期「低迷」,最差跌到只有七十幾。「正常水平是九十左右,一般人很難懂,但試過七十幾的滋味,就知道差異有多大。」

「最驚訝的是,我竟然要變成傷殘人士。」心衰竭使血液不易從下肢回流心臟,導致嚴重水腫。他的雙腿,「常常腫得像豬蹄一樣。」活動量必須減少是肯定的,但後來連一個轉頭的動作,都會突然一陣天旋地轉。當時他每次外出,都必須倚靠電動輪椅。

除了陌生人的目光,在輪椅上度日之所以難熬,是因為它發生在一個尷尬的年紀。「年紀小、不懂事,也許就能盡情玩,不必顧慮明天;如果年紀大一點、讀大學了,可以朝着畢業目標前進,人生起碼也算完成了一件事。」偏偏是17歲,足夠成熟理解現實,卻又無法想像將來,「只好專心想想,明天還有甚麼可以做。」

「我曾經拒絕換心」

醫療團隊曾考慮為他進行一個終極大手術,無奈風險實在太高,術前一日被告知取消,建議他排期做心臟移植。但他的第一反應,是拒絕。「風險包括中風、甚至變成植物人⋯⋯死亡不可怕,我最怕死不去、下半生要完全依賴父母照顧,他們為了我已承受太多。」

但沉澱過後,篤信基督教的他有所領悟,遂決定聽從上帝的安排,排期輪候。「如果是為了父母而做決定,無論等不等,只要結果不是好的,他們終究會傷心⋯⋯我,要為了自己而等。」生命如此,惟有前行。輪候了5年,時間早就磨掉了他的期待,卻沒有磨掉他的堅持。當時他常因持續低燒、腳水腫被送入急症室,服用抗生素、打去水針、聞氧氣,仍咬緊牙關撐下去。

「我對這個世界,還有很多好奇。我想去旅行,見識不同的風景和人物。」即使健康每下愈況,無法搭飛機的他,仍想盡辦法體驗生活。幾經波折,本來在2018年計劃坐郵輪「繞香港一圈」圓夢,卻遇上了超強颱風「山竹」而取消行程。還以為遺願無法達成,但就在同一日,他等到一顆合適的心臟。

從手術室出來,他感受到強而有力的心跳,撲通!撲通!還第一次見到自己含氧量有九十幾,「感覺很不真實。」在旁人眼中,他的人生有了take two,他卻認為「現在才是take one,因為是第一次體驗做正常人的滋味。」從能夠大口呼吸,到可以幻想將來。「雖然因患病未能升學,更要為工作、生計而苦惱,但比起心衰竭,這些都是幸福的煩惱了。」

「想讓更多人思考生死」

自認是「電視兒童」的他,一直有個編劇夢。換心後的一年多,他兩度被驗出心臟出現排斥反應,每次都要入院數星期,現時每日還得服用至少二十粒抗排斥藥物。但他利用住院時間,將所見所聞化為文字, 期盼有一天能出版成書。他寫下病房裏的生離死別,寫下醫護人員的堅持不懈,也寫下生命的頑強和珍貴。

「我在兒童病房長大,看到小朋友有多努力的活着,身邊人又是付出了多大的努力,去支持一個生命。父母、爺爺奶奶、甚至工人姐姐也盡心竭力。從心臟病到心衰竭,從走不到樓梯到依賴氧氣機,後來連手術都被取消。生活好像『沒有最衰,只有更衰』,我都沒想過自殺,因為沒有兒科醫生年復年的照顧和堅持,我根本不可能長大……生命,真的不只是我們自己的。」

「住院期間,也見過一個人由不舒服、到按鈴、到離開這個世界,只需半個小時。我曾經目睹一邊病床有人離世,親友哭喪着臉;另一邊患肝癌末期的叔叔氣色卻突然好轉,友人似乎想趁機深談,卻被同行的人按住了。一邊有話說不得,一邊是說了也不會被聽見了……提醒更多人,愛要勇敢表達。」

守護「我們」的心

出書不易,寫好了稿,還要找人畫插畫、嘗試聯絡出版商,多大機會成事?很難說,但他不怕努力付諸東流。他是器官捐贈的受惠者,也想過離世後要成為一位大體老師,「希望讓更多人思考生命的意義。」

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