醫管局一度停資助 靠善長捐款治療
龐貝氏症淇淇 創生命奇蹟

更新時間 (HKT): 2015.06.22 05:20

龐貝氏症是罕有遺傳病,現時本港已知的患者約10人,每月藥費高達11.2萬元。2007年淇淇兩個月大時,不幸驗出患上龐貝氏症,體內缺乏分解肝醣的酵素影響心肺功能,需長期注射酵素吊命。醫管局當初以未有足夠數據支持藥效為由,拒絕向淇淇資助,淇淇的醫藥費全靠父母的積蓄及向親友籌措得來,其間蘋果日報慈善基金為他們籌得善款54萬元,應付了一段日子的藥費,至2008年,醫管局終批出資助,但須每年覆核一次。

父母為愛女四處奔走

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