【聽我講…】罕見病一夜失明 淇淇當卡通片配音員:要開心咁過

更新時間 (HKT): 2018.01.29 12:11

鄧珮淇就是百變,她是埋怨大雄懶惰不溫書的多啦A夢,也是迪士尼動畫內的路人甲,但曾幾何時,口若懸河的她,卻沉默得不肯開口說一句話,遺失長達3年的記憶。「發病前仲去BBQ,回家眼前一黑,完全盲了」。22歲的淇淇,是全港首個、也是唯一確診「粒線體基因突變缺陷」的罕見病人。由收埋自己不敢想將來,到一人聲演N角、在網絡世界積極建立自己的小小舞台。「我睇唔到,但我希望用聲音分享我的故事。」由七彩世界走進黑暗, 又由黑暗走出來,你準備好聽淇淇的故事了嗎?

記者 呂麗嬋

「狗係一種善良忠心又貪玩的動物…」淇淇月初在她的面書專頁「淇淇試音室」,分享她與鄰居松鼠狗Chacott的小故事。 這是小妮子初試啼聲的舞台,也是她首個自己創作的聲演故事,父母權充攝影師,剪輯成3分鐘的短片,儘管山寨製作,一家人仍滿心期待。「好細個,已好鍾意模仿卡通片人物講嘢」。在紅十字會瑪嘉烈戴麟趾學校讀中五,淇淇聲線甜美又響亮,紥起馬尾,有張可愛娃娃臉。曾幾何時,夢想做配音員,自製聲帶聲演不同角色,但10歲那年,一夜間失去視力,播音夢何止遙遠,是不敢再想。

「那是06年4月22日,去完BBQ返屋企,又頭痛又嘔又抽筋, 突然眼前一黑」。被急送醫院,留醫逾月,但到出院一刻, 仍找不著病因。「爸爸話我一返屋企,就同佢講想跳樓…發病後的三年,完全無晒記憶」。陪伴女兒受訪但不願上鏡, 鄧媽媽直言面對突變,一家人亦難以接受。「好徬惶,以為佢撞邪,到處求神問卜,俾人呃咗好多錢」。求醫過程也如秋菊打官司,直至 4年前轉到港大醫學院接受基因排序,方確診是粒線體缺陷。「個教授話全球只有3個病例,喺香港,淇淇係唯一一個」。

粒線體基因突變缺陷屬罕見病,遍布全身的粒線體, 助人體內細胞產生能量,當粒線體有缺陷,有機會影響身體不同部位,出現頭痛、抽搐、皮質性視盲、心肌肥大,甚至半身癱瘓,目前仍無根治方法。中了頭獎,再悲傷再疑惑,生活仍得繼續,入讀心光學校,學習點字生活起居由零開始。「最初好難適應,但見到其他同學睇唔到仍然會講笑、 又照舊跑樓梯同玩電腦,覺得人哋做到點解我做唔到?」接受了,比較釋然,但夢想仍很遙遠。

在心光讀到中三後轉到戴麟趾學校,淇淇說仍記得面試時老師的話:「老師問我有無諗過想做咩?我話想當配音員,不過都知無可能,因為我雙眼睇唔到,佢話無人可以話一定唔得喎」。 一齊努力不是門面的鼓勵說話,負責面試的中文老師譚蘊華, 一直記在心中。「有次佢WhatsApp(語音訊息)問我功課, 我先生聽到,話覺得把聲好陽光好好聽」。不想悅耳的聲音被埋沒, 譚蘊華積極為淇淇找配音課程,又鼓勵她參加朗誦比賽,大膽面向觀眾。

「有次喺大學分享淇淇嘅經歷,有位導師話佢認識資深配音導師龍天生,可以試吓介紹」。無心插柳,竟促成淇淇與大師會面和拜師學藝,甚至被指有天份,獲引薦聲演迪士尼電影動畫的小角色,獲得人生第一份薪酬。對於這次夢幻似的經歷,淇淇仍津津樂道:「我同爸媽一齊喺屋企睇碟, 一到我把聲,爸爸就對住電視狂影相,好興奮」。曾幾何時,醫生謂患病的淇淇,未必可以生存到21歲,時年22的小妮子笑言每一日都是賺回來:「唔開心都係要過, 點解唔選擇開心咁過呢?」坐在輪椅上的淇淇反問。

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