罕見病夾擊 苦命女拒認輸 
腳腫出疹脫髮 冀籌16萬換療程

更新時間 (HKT): 2021.04.11 02:00

【本報訊】「點解自己條命生成咁?真係咁唔公平!」阿曼的42年人生中,付出與收穫從來不對等。童年經歷家暴,少女時期慘成人球,近年以為苦盡甘來,卻於2018年確診「舒威特氏徵候群」(Wells syndrome),成本港首例。一年後,她再確診另一罕見病「過敏性肉芽腫血管炎」(EGPA)。兩種病的患病率僅100萬分之一及10萬分之一,阿曼連番「中獎」需服高劑量類固醇及免疫抑制劑控制病情。近日,醫生發現其肝臟已難以再承受藥物治療,建議她自費接受生物製劑注射,但半年療程費用達16萬元,已無工作的她曾申請撒瑪利亞基金資助卻被拒,求助無門。

「我同自己講:『我絕對唔可以死』」,去年12月4日晚,阿曼全身皮膚出紅疹更呼吸困難,當時她在廚房倒地嘔吐及失禁,獨居的她求助無門,但命不該絕最後蘇醒過來。

阿曼半生悲慘從不認輸練就堅強意志,她平淡說出從小遭母親虐打的痛苦經歷,16歲中五畢業即被逐出家門,如人球寄居不同親戚家中,近年獲分派公屋,當時做文職工作的她以為新生活到來,可是命運不放過她,八年前患哮喘,其後惡疾連環來襲。

港首宗病例 需服大量類固醇

2018年8月,阿曼雙腳出現紅點及痕癢,最初以為濕疹求診中醫,不足一日雙腳變腫,紅點更變成紫色水泡,急召救護車送院。院方安排皮膚組織化驗,確診她患有罕見病Wells syndrome。阿曼引述醫生當日指,該病於全球不超過80宗,她更是全港首宗病例,只能以高劑量類固醇控制病情。

阿曼形容,雙腿水泡發熱猶如「俾火燒」無法入睡,最終留醫3個月始出院,被迫辭去工作。面對患病、失業雙重打擊,加上藥物影響,阿曼出現抑鬱症狀,要轉介精神科。發病初期,她每日服食10粒類固醇藥,半年內體重暴升50磅至170多磅。

2019年中,阿曼右手痛楚無法握筷子,更出現麻痹,一星期後入院驗血及皮膚組織切片檢查再傳噩耗,院方告知她確診另一種罕見病過敏性肉芽腫血管炎(EGPA)。醫生先後處方不同免疫製劑,惟成效不大,腹部仍有紅疹。

讀醫護課程 盼日後回饋社會

兩種罕見病先後來襲,每星期皆需到醫院覆診令她難找到可經常請假的工作。體重暴升及藥物引致脫髮令她只敢於清晨或深夜外出,避開目光。個性倔強的她,2018年首次確診罕見病後無法工作只靠積蓄過活,未向親友求助。但2019年底,積蓄耗盡,阿曼只能領取綜援,每月靠4,000元過活。

「唔知邊一日又要再去睇醫生,又再同我講有另一種病」,接連患上兩種罕見病令她蒙上陰影,去年起她減少服食類固醇,現時只每日一粒,惟每日仍需服食十種其他藥物。近日,醫生告知其肝臟已無法負荷傳統藥物治療,建議她自費接受生物製劑注射,可是當得悉半年療程費用逾16萬元,令她氣餒。她曾申請撒瑪利亞基金,據知她所患的兩種罕見病,病者較大機會患上哮喘,其後她獲回覆指因其「哮喘病情穩定,並不符合有關基金的資格申請」,但未詳情解釋原因。阿曼批評政府審批荒謬。

目前正修讀醫護課程的阿曼,感激自己患病至今一直獲醫護照顧幫忙,期望日後可投身醫護行業回饋社會,自食其力。

「蘋果日報慈善基金」盼各位善長能支持「阿曼」,助她抗病。

「阿曼」暖流之友編號:C4760

網上捐款:http://bit.ly/applecharity

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