蘋果基金|患骨髓增生異常13年 盼用藥避免惡化成血癌

更新時間 (HKT): 2021.05.04 12:32
醫生多次建議巨叔盡快接受自費藥物—地西他濱治療,否則病情將於短期內惡化成血癌。請各位善長支持。

有著鋼條身型的巨叔,多年來一直從事運輸業,體魄強健,於2003年當時才45歲的他正值壯年,子女亦才剛出世不久,本以為幸福已降臨。誰知同年9月惡夢才正式開始,當時他無故經常感到身體疲倦和精神不振,立即往求醫,驗血時發現他有貧血現象。醫生有感此情況並不尋常,故為他再抽骨髓作檢查,其後便確診骨髓增生異常綜合症。

而骨髓增生異常綜合症是一種惡性造血疾病,病人會喪失正常造血機能,以致紅血球、白血球及血小板下降。另外,骨髓增生異常綜合症具有演變成急性骨髓白血病的趨勢,一旦病變,患者的預期壽命將會大大降低,而且治療會變得相當棘手。

由於巨叔的貧血症狀嚴重,從病發開始他就需要每個月到醫院接受輸血治療。由原本初病發時六星期輸血一次到現在三星期輸血一次。另外,頻繁的輸血引致他體內的鐵質累積,影響他的肝臟功能,所以他亦需每天注射除鐵藥物。在2012年,他得到其他機構的資助使用另一種自費化療藥物治療,他接受了五次後,惟他感染了敗血症並需要送入深切治療部,當時他昏迷了個多星期,終憑意志力,逃出了鬼門關,同時發現化療的效果亦未如理想,副作用亦令他經常發燒,所以該治療只維持了數個月後就要中斷。除了造血疾病外,他亦有慢性丙型肝炎,現時暫算穩定,無需藥物治療。

最近一年巨叔的病情有轉壞的跡象,骨髓檢查發現壞細胞佔比上升至百分之十五。血液癌症的分期和其他固態癌症有別,一般用IPSS-R分數評估,分數將病人劃分為最低風險至最高風險五個等級,現時巨叔被評估為最高危的等級。醫生建議他接受另一種認可治療骨髓增生異常綜合症的藥物—地西他濱(Decitabine)。此藥物一般以四星期為一個療程週期,每期大概需要自費$26,000。建議病人接受起碼四個療程,直至藥物失效或病人出現嚴重副作用為止。故現時估計藥費需要起碼十萬四千元,若果治療反應理想,便需繼續治療,金額將會相應提升。

巨叔自病發後已停工,妻子多年來為照顧他亦無法外出工作,一對子女仍在學,一家人完全無法負擔醫費。但醫生多次建議他應盡快接受自費藥物—地西他濱治療,否則病情將於短期內惡化成血癌。而作為一對子女的父親,他最希望可以看到子女大學畢業,成家立室。

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