【專題籽】女兒天生得兩歲智力 「天使」父母走過高山低谷

更新時間 (HKT): 2018.01.15 05:20

【專題籽:胚芽故事】
為人父母,由懷胎到嬰孩呱呱落地一刻,無不興奮又期待,現為兩女之母的Joe也不例外,回想起八年多前懷有長女詠寧的時候,她嘴角上揚甜絲絲地說:「梗係充滿期望,讀邊間幼稚園、第時做乜嘢、係個點嘅人、會結婚生小朋友……」但一切似乎都在詠寧快兩歲時幻滅,因為就在當時,詠寧確診罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome),終身只有大概兩歲智力,當時也是Joe懷着第二胎的第二個月。

詠寧自出娘胎就特別愛笑,有時還會睡着笑醒,到她接近一歲時,Joe和丈夫Joson發現她有斜視、無法坐直身子,做過磁力共振又抽過腦脊髓液,但始終找不到原因,「我淨係覺得做媽咪真係好難,樣樣都唔成功。」到了詠寧快兩歲的時候,他們發現意外懷有第二胎,立即排到遺傳科驗DNA的快期。醫生跟詠寧相處幾分鐘便心裏有數,告訴他們詠寧患有天使綜合症,Joe還記得當時自己腦袋空白一片,只懂問醫生:「即係佢三十幾四十歲都係得兩歲程度?你講緊乜嘢呀?」得知患者的壽命可以跟正常人無異,跌入谷底的Joe對詠寧的幻想,竟由最初的成家立室,變成為她張羅合適宿舍,「我打去問可唔可以參觀,人哋當然拒絕,話『你呢個BB嚟㗎喎』,會諗好多遙遠又令人擔心嘅事。」

心痛難過 掙扎生第二胎

幼女善良有愛心 模仿家姐少說話

果然好玩 籽在四方,即like「果籽」FB專頁!
BannerBanner